Association des Amis de Saint Jean et Saint Augustin

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vendredi 23 novembre 2018

Joëlle - lettre à Xavier

Entretien diffusé sur RCF jeudi 22 et vendredi 23 novembre 2018

Un fils tant désiré - Un bonheur indescriptible qui ne durera pas - Une maladie génétique rare - Défier la nature et la médecine - Pourquoi cette violence latente? - Espérer en une guérison - Être pris en compte dans sa souffrance

vendredi 16 novembre 2018

Témoignage de William - Ma Vie

Entretien diffusé sur RCF jeudi 15 et vendredi 16 novembre 2018

Être trisomique, pour William, ce n'est pas être différent des autres. On a des amis, des frères et soeurs, des parents, on travaille pour les autres et on rend service, on peut aussi nager, jouer de la guitare, faire la cuisine. Mais, le plus important, c'est d'aimer.

vendredi 9 novembre 2018

Marc - Une rencontre d’amour, Foi et Lumière

Entretien diffusé sur RCF jeudi 8 et vendredi 9 novembre 2018

Foi et lumière: une rencontre internationale en 1971 qui débouche sur la naissance de groupes locaux pour permettre la rencontre entre personnes dites normales et personnes dites handicapées. Une école de l'amour pour apprendre à découvrir l'autre.

vendredi 2 novembre 2018

Bernadette - Héloïse ma petite fille

Entretien diffusé sur RCF jeudi 1er et vendredi 2 novembre 2018

Elle ne marche pas, elle ne parle pas, elle est nourrie par sonde, elle a six ans. Mais elle est là avec son extraordinaire présence. Elle nous oblige à regarder au-delà: à comprendre ce qu'est la présence. Je ne peux que remercier Héloïse des leçons de vie qu'elle nous donne.

vendredi 26 octobre 2018

Blandine - Avoir un frère trisomique

Entretien diffusé sur RCF jeudi 25 et vendredi 26 octobre 2018

Il ne parle pas mais quelque chose rayonne en silence. Il nous apprend beaucoup.

vendredi 19 octobre 2018

Audrey - Perdue dans une mer de son

Entretien diffusé sur RCF jeudi 18 et vendredi 19 octobre 2018

Être malentendante, c'est être inconnue, fatiguée de devoir s'adapter sans cesse à un environnement changeant; être à part, non pas exclue mais pas non plus intégrée. Mais, c'est aussi s'ouvrir à tout ce qui ne passe pas par les mots.

vendredi 12 octobre 2018

Christine - Une personne en situation de handicap est une enseignante de la vie

Entretien diffusé sur RCF jeudi 11 et vendredi 12 octobre 2018

Quelle chance quand on peut partager, exprimer ses émotions, sa vie. Osons nous aller à la rencontre de ceux différents, de ceux qui n'arrivent pas à mettre des mots sur leur ressenti?

vendredi 5 octobre 2018

Marie - La rencontre de personnes trisomiques

Entretien diffusé sur RCF jeudi 4 et vendredi 5 octobre 2018

"Un seul être vous manque et tout est dépeuplé". Et si cet être qui nous aide à peupler notre vie était une personne trisomique? Le témoignage de Marie, nièce d'une personne trisomique et animatrice bénévole auprès de jeunes trisomiques.

vendredi 28 septembre 2018

Témoignage de Marie - La Joie

Entretien diffusé sur RCF jeudi 27 et vendredi 28 septembre 2018

Peut-on être dit "handicapé" et pourtant être porteur de joie? C'est ce que nous dit Marie, qu'à travers les difficultés de la vie quotidienne, apporter la joie autour d'elle est ce qui la fait avancer.

vendredi 21 septembre 2018

Quand Augutin invite ses amis chez lui - Témoignage d'Esther

Entretien diffusé sur RCF jeudi 20 et vendredi 21 septembre 2018

Rencontrer l'autre différent, n'est-ce pas aussi une invitation à découvrir la vie dans toutes ses richesses? Esther nous rend compte de la richesse de la rencontre de l'autre différent.

vendredi 14 septembre 2018

Solenne, employée dans un IME

Entretien diffusé sur RCF jeudi 13 et vendredi 14 septembre 2018

Travailler auprès d'enfants autistes et de leurs familles. S'interroger sur ce que l'on peut apporter, c'est aussi faire un chemin vers l'accueil de la différence.

vendredi 7 septembre 2018

La personne trisomique, source de bonheur

Entretien diffusé sur RCF jeudi 6 et vendredi 7 septembre 2018

La personne trisomique nous révèle-t-elle quelque chose de notre humanité?

dimanche 2 septembre 2018

Rencontre semaine d'été 2018

Six jeunes trisomiques se sont retrouvés à Pontailler sur Saône pour vivre la rencontre d’été de l’ASJSA. Ils se connaissaient déjà et la joie de se retrouver a été partagée par tous. Leur connivence et leur humour ont rythmé ces sept journées. Au programme : activités manuelles, musique, jeux,

Jeux

préparation des repas, repas partagés,

Repas festif

tisane et prière du soir mais aussi des temps forts comme les 20 ans de Philippine, les interviews sur leur vie que les jeunes ont enregistrées dans les locaux de RCF Bourgogne à Dijon,

enregistrement RCF

la chasse au trésor qui a permis de mettre en valeur leur sens du respect de l’autre et de l’unité, le parcours en vélo-rail

Vélo-rail

et les dégustations de mûres sauvages... Cette année, Clémence et Esther sont venues agrandir le groupe des animateurs et rejoindre ainsi Héloïse, Marie et Augustin présents depuis plusieurs années.

animateurs

La présence de ces cinq jeunes ont permis à nos amis trisomiques de vivre une rencontre pleine d’écoute de vérité et d’amitié partagé.

Tous ensemble

Sans eux cinq la rencontre n’aurait pas eu lieu et sans leur regard et leur naturel, elle n’aurait pas été de cette qualité. Merci à eux ! Les enregistrements des interviews et témoignages de cet été passeront sur RCF-Bourgogne dans « Handicap et société », émission diffusée le jeudi à 11h05 et le vendredi à 19h15. Nous aurons la joie d’entendre nos amis mais aussi Esther et Marie, deux animatrices ainsi que la maman de Marie et la grand-mère de Clémence et Augustin. http://www.rcf.fr/

samedi 9 juin 2018

Nuit du handicap 2018

Samedi 9 juin à Dijon

Jeunes et vieux

La journée a commencé à 15h par un spectacle du groupe dijonnais de Foi et Lumière à la maison de retraite Ma Maison. Valides et invalides, personnes avec un handicap ou personnes âgées, religieuses, guides, scouts ou laïcs, se sont retrouvés autour du spectacle Choisis La Vie ! et se sont données la main pour ensemble sortir de la nuit du handicap et avancer vers la lumière. Cette rencontre s’est terminée par un goûter partagé et par un lâcher de ballons dans la grande cour de Ma Maison.

Lâcher de ballon

De beaux gestes : une jeune femme trisomique qui trouve la réponse « des chiffres et des lettres : Choisis la vie », une autre qui s’agenouille pour parler à une personne en fauteuil et qui pose la tête sur ses genoux, », ce jeune homme handicapé qui accepte un ballon mal gonflé qui ne s’envolera pas et qui donne le sien à un monsieur en fauteuil qu’il ne connait pas , les chants mimés repris en se donnant tous la mains… et une résidente de Ma Maison qui voudrait bien avoir un ballon mais qui refuse de lâcher son gobelet offert par la Nuit du handicap !

Spectacle maison de retraite

La journée s’est ensuite poursuivie parc Darcy où diverses associations ont tenu des stands et proposé des activités. Trisomie 21 proposait une initiation à l’aviron, L’Arche proposait la réalisation de bijoux, Simon de Cyrène proposait un jeu de l’Oie géant, l’ASJSA avec l’aide des scouts Suf de Dijon un parcours du combattant en fauteuil roulant ou avec des lunettes de simulation, « Voir ensemble » proposait un jeu de loto pour aveugle. Le spectacle Choisis La Vie ! a de nouveau été présenté mais devant un public très différent puisque le parc Darcy est ouvert à tout un chacun : amis et connaissances, promeneurs, touristes, … Chacun a ensuite été invité à prendre part à l’apéritif et au lâcher de ballons.

Dans le parc Darcy

De belles rencontres : une petite fille trisomique de 15 mois accompagnée par sa famille, des enfants en roller qui se sont déchaussés pour oser le parcours en fauteuil et avec des lunettes de mal voyants, une jeune femme trisomique qui ne voulait plus quitter un jeune homme en fauteuil, cette mère de famille nombreuse qui a pris de son temps pour venir cinq minutes et qui est restée plus longtemps et s’est occupée d’une jeune personne handicapée qu’elle ne connaissait pas et qui avait besoin d’aide…

Apéritif ouvert à tous

La soirée s’est terminée par un concert donné par un groupe de jazz « Swing By Me « où chacun a pu se laisser aller à quelques pas de danse, les premiers étant bien entendus nos amis trisomiques. À la tombée de la nuit chacun est reparti, l’orage n’a éclaté qu’après le départ de tout le monde. Une journée qui a permis beaucoup de rencontres : personnes âgées qui souhaitaient aider les personnes handicapées et personnes handicapées qui venaient aider les personnes âgées, personnes handicapées et leurs familles qui se retrouvaient mises en pleine lumière pour enfin sortir de la longue nuit du handicap, scouts et guides qui ont assuré tout l’encadrement matériel et qui ont été attentifs à leurs jeunes amis trisomiques de l’ASJSA, associations qui se côtoient habituellement sans se rencontrer. Il reste encore beaucoup à faire, notamment pour permettre la rencontre avec tous ceux et celles qui ne se sentent pas concernés par la rencontre avec le handicap ou qui craignent cette rencontre parce qu’ils craignent de devoir rentrer dans cette nuit du handicap parfois si profonde et si douloureuse. Mais, ce samedi 9 juin 2018, c’est la lumière qui a déchiré la nuit et la joie qui a remplacé la tristesse. Un grand merci aux Petites Soeurs des Pauvres pour nous avoir ouvert leur Maison et à la municipalité de Dijon pour avoir mis à notre disposition le parc Darcy et mobilier nécessaire et bien sûr à l’OCH qui a osé lancer ce projet un peu fou !

Une ronde pleine d'ombres et lumières

samedi 24 mars 2018

JDM 2018

Toutes ensemble

Une journée spéciale pour les mamans d’enfants différents, handicapés ou malades, c’est ce que propose L’OCH (Office Chrétien des personnes handicapées) dans différentes villes de France. A Dijon, c’est la troisième année que cette rencontre a pu avoir lieu, grâce à l’énergie d’une petite équipe de bénévoles.

Présentation

Ce samedi 24 mars, elles sont une trentaine de Mamans à avoir répondu à l’invitation. Elles sont venues de Côte d’Or, mais aussi du Jura, du Doubs et même du Cameroun !!! Beaucoup ont déjà participé à cette journée les années précédentes. Et elles sont revenues, comme à un rendez-vous attendu, seules ou accompagnées d’une amie hésitante, qu’elles ont su convaincre de tout laisser, pour s’octroyer le luxe exceptionnel de cette journée un peu hors du temps.

C’est en effet une journée pour elles, pour souffler, pour partager ce qui fait leur quotidien souvent douloureux, pour dire aussi leurs joies, pour pleurer si les larmes viennent et pour se détendre et rire ensemble.

Travailler ensemble

D’âge, de milieu social, de cultures et de croyances diverses (deux mamans musulmanes), elles se reconnaissent : elles partagent toutes la même expérience qui continue à les transformer en profondeur : vivre avec un ou plusieurs enfants différents, les élever jour après jour, les aimer envers et contre tout. C’est ainsi qu’après avoir écouté le témoignage très personnel et bouleversant d’Anne Benard, sourde de naissance, maman de trois enfants dont un jeune autiste, une participante s’exclame : « J’ai eu l’impression qu’elle racontait mon histoire ! »

Témoigner

De fait, au cours des ateliers, il se crée un climat de confiance qui permet à chacune de se dire en toute liberté, d’écouter la parole des autres et de se sentir entendue et respectée. Le thème choisi cette année avait pour certaines quelque chose de déroutant, et même de provoquant : « Ma vie, quelle fécondité ? ». Ce qui pourrait fleurir n’est-il pas étouffé au milieu des difficultés de tous ordres auxquelles il faut faire face quotidiennement ? Cependant, quel magnifique bouquet a pu être composé à partir de toutes ces expériences de vies à la fois si différentes et si proches, fleurs d’espérance au-delà de l’espoir, fleurs de joie fragile, fleurs d’amour incroyable !

Partager

Après ces moments de partage intenses et riches d’émotion, les ateliers détente étaient essentiels. Chacune avait choisi ce qui lui convenait : relooking, couture, chant ou sophrologie, petit exemple de ce «temps pour soi» qu’il est si difficile de dégager dans la bataille quotidienne. En repartant avec son petit pot de terreau et ses graines de capucine, cadeau symbolique de cette journée, une participante a exprimé ce que chacune ressentait : « Je ne suis pas seule. Cette journée m’a redonné du tonus, la force de continuer à aller de l’avant. » Et la chaleur des « Au revoir » témoignait du prix de cette rencontre et du désir de la prolonger … en attendant le rendez-vous de l’année prochaine.

Des échanges en dehors des ateliers

Marie-Pascale VALLET-DIEBOLT, petite main

jeudi 21 décembre 2017

Rencontre avec des collégiens au collège Chevreul de Lyon

Le mercredi 21 décembre 2017, Augustin, jeune homme trisomique de 25 ans, accompagné de sa maman Sylvie, est venu témoigner de sa vie devant plus de 130 collégiens de troisième. Les collégiens n’ont pas hésité à poser des questions personnelles à Augustin : où travailles tu ? Où vis-tu ? Peux-tu te déplacer seul ? As-tu une petite amie ? Augustin n’était pas impressionné, il mimait les réponses (car il ne maîtrise pas le langage) et passait le micro à sa maman pour qu’elle donne plus de précisions.

Slogan 1

Deux vidéos sur des jeunes trisomiques ont élargi la rencontre puis, par groupes de dix, les collégiens ont travaillé sur divers documents : Madeline Stuart, mannequin professionnelle et trisomique, Frank Stephens, jeune américain trisomique qui a parlé devant le congrès américain, Mélanie Ségard, jeune femme trisomique qui a présenté la météo, une maman mannequin qui pose avec son fils trisomique sur le magazine Vogue….

Slogan 2

Chaque groupe a ensuite inventé puis présenté un slogan sur les personnes trisomiques (La différence est une chance - Un chromosome en plus c’est que du bonus - …). Augustin a osé un « bop bop » pour faire taire ceux qui n’écoutaient pas leurs camarades. « Bop bop » qui a impressionné les collégiens et a permis de retrouver le silence. Pour terminer, Augustin a pris le micro pour souhaiter un « joyeux Noël » et un « bon repas » car il était midi 30 ! Les collégiens ont ri de bon cœur et l’ont ovationné.

mardi 12 décembre 2017

Yaoundé UCAC 22 novembre 2017

témoignage enfant

Au Cameroun, pour la seconde année consécutive, grâce au soutien actif de l‘UCAC (Université Catholique d'Afrique Centrale) et à l’implication personnelle des pères jésuites qui dirigent la faculté de sciences sociales et de gestion, Sylvie a participé à l’organisation avec des étudiants de l’UCAC d’une deuxième journée de rencontre (le mercredi 20 novembre 2017) entre 20 jeunes personnes handicapés (dont 16 trisomiques 21) et des étudiantes et étudiants. La plupart d’entre eux avaient participé l’année dernière à la conférence partage des « 60 minutes » et pour certains à la journée entière. Chaque jeune handicapé était le filleul d’un étudiant ou d’une étudiante. Toute la journée a été vécue en binôme.

parrain filleul

Une rencontre très différente de celle de l’année passée. Les jeunes étudiants n’ont pas eu peur cette année d’être parrains et marraines. Certains l’avaient déjà été l’an passé, d’autres avaient regretté de ne pas l’être et venaient sans crainte et avec beaucoup de joie, sans appréhension. Cette journée a débuté sous le signe de l’amitié et du respect. Les jeunes personnes handicapées sont descendues du bus et les étudiants les attendaient les bras ouverts : chaque enfant a choisi lui-même son parrain ou sa marraine. Ces derniers ont accueilli dans la joie ceux qui venaient vers eux. Seul un jeune trisomique a voulu changer de parrain pour une marraine car il était adolescent et voulait jouer de son charme ! Le parrain, qui revenait pour la seconde année a bien compris et a su se faire très discret ! Une petite fille, Princesse, qui était venue en 2016, a pu dire qu’elle était triste de ne pas retrouver sa petite marraine de l’an passé. Une marraine de 2016 est arrivée sans que ce soit prévu et n’a pas voulu quitter le groupe.

marraine et filleul

C’est cette écoute et cette compréhension mutuelle qui ont marqué l’enjeu de cette journée. Les enfants et leurs éducateurs sont arrivés sur le campus vers 10h 30 et une première prise de connaissance a eu lieu entre les étudiants et les enfants avec coloriage, jeux, câlins… De 11h50 à 12h50 ont eu lieu les soixante minutes du décanat, dans un amphi complet (étudiants, enseignants et personnels) introduites par la prière du Magnificat lue par Augustine, maman de Yanis et par la prière des enfants qui étaient tous sur le podium. L’assistance a accompagné, debout puis le vice-recteur a dit un petit mot introductif.

L'amphi Denis Maugenest

Un étudiant a joué de la guitare pendant que défilait un montage diapos de la rencontre 2016. Les enfants ont été appelés sur le podium pour faire un petit spectacle et chanter. Joyce, une jeune trisomique et Princesse, une petite fille née sans bras se sont relayées au micro. Ensuite, Sylvie a interviewé Augustine maman de Yanis, et Steve, grand frère d’Ismaël. Chacun a témoigné de la façon dont le handicap lui avait été annoncé, sur la vie avec Yanis et Ysmaël et comment son vécu avec son enfant, son frère a changé son regard sur la vie. Leur témoignage a retenu l’attention de tout l’amphi et a été un moment fort d’émotion Ce temps fort s’est terminé par un mot du sous-directeur du centre et par un chant repris en chœur par l’assemblée

étudiants et enfants

Le repas offert par les étudiants et étudiantes à leurs filleuls a été source de partage, de joie et de rencontre et de questionnement : que faire quand un filleul ne veut manger que le plat sucré, quand une autre demande et redemande à manger ?

Le temps du repas

L’après-midi a permis de faire « exploser » la joie, des jeux, des danses se sont succédés. Un des plus jeunes s’est blotti contre sa marraine et a dormi.

deux marraines pour une jeune trisomique

Chaque filleul a reçu un petit souvenir, ballon pour les garçons, colliers, bracelets et barrettes pour les filles. Puis l’heure du départ : les enfants ont été raccompagnés au bus par leur parrains et marraines. Temps fort en émotion partagée. Cette journée s’est inscrite dans le projet initié par les jésuites pour ouvrir les étudiants à la nécessité de l’altérité, à la possibilité de construire une société camerounaise basée sur l’attention à l’autre, au plus pauvre, au plus petit, au différent.

Les acteurs de la journée

Lors du bilan avec les parrains et les marraines, quatre points sont ressortis : • La personne trisomique est incapable de faire le mal volontairement • Elle est très attentive aux autres et cela de façon presque innée. Elle est source de tendresse • Elle ne se fie pas aux apparences • Elle ne répond pas toujours à la question posée mais répond toujours à la personne qui pose la question.

Une rencontre étudiants et psychologue

Le samedi suivant, Sylvie, Benoît, le père Vice-recteur Epiphane et deux jeunes étudiantes Paméla et Joana sont allés au centre pour handicapés. Après une présentation de la trisomie et de la personne trisomique par Benoît, trois groupes ont été formés. Le père Epiphane et les deux étudiantes se sont occupés des enfants handicapés présents ainsi que de leurs frères et sœurs. Benoît a partagé avec les éducateurs et Sylvie avec les parents et la psychologue, Reine-Flore.

photo de groupe 1

La matinée s’est terminée par un partage de boissons et de sandwichs. De nombreux projets ont été lancés pour conserver la dynamique générée par ces rencontres.

Les animateurs de la journée

Le dimanche, le P Epiphane a prononcé l'homélie suivante: Pamela et sa camarade Joana, à cause de vous et des gens comme vous, cette église est ouverte aujourd’hui pour célébrer le Christ Roi. Parce que nous l’avons rencontré hier dans les pauvres enfants trisomiques du Centre d’Etougebe. Nous venons célébrer Jésus ici parce que nous l’avons rencontré hier à travers Joyce, Junior, Perle, Clémence, Augustin, David, Anita, … Oui, Jésus a choisi de se rendre présent au monde dans ces personnes non considérées et même parfois méprisées de notre société. Pour adorer le vrai Dieu en vérité, il nous faut plier nos genoux devant ces personnes pour nous mettre à leur service. Car notre Roi que nous célébrons aujourd’hui, c’est lui qui nous révèle cette Vérité de Dieu : louer Dieu, servir Dieu, c’est le trouver dans le frère, dans la sœur qui a besoin d’une attention de ma part. Le fait de venir à l’église, de pratiquer les sacrements, de donner son denier de culte, de payer la dîme ou donner la quête, n’a sens et valeur que si je me mets au service du plus pauvre, du malheureux sans abris, du handicapé que je côtoie. Sinon, ce sera de l’idolâtrie de venir bien habillé le dimanche à l’église pour adorer Dieu alors que je n’ai aucune attention au plus pauvre de mon milieu ordinaire de vie. Dieu n’est pas ici pour toi, non. Il ne sera ici que quand tu l’auras d’abord servi dans le pauvre et le malheureux.

Lire l'intégralité de l'homélie:

Homelie_P._Epiphane_Christ_Roi_de_25.11.17.pdf

vendredi 1 décembre 2017

Révélateurs d'humanité

RÉVÉLATEURS D’HUMANITÉ - Les personnes trisomiques

Ouvrage révélateurs d'humanité

Benoît Pigé, Préface d’Albert Rouet,

Editions Mediaspaul, 15€ - 128 pages La personne trisomique nous révèle quelque chose de notre humanité. Si la trisomie est un handicap par rapport à la compréhension, à l’entendement et à l’insertion dans le monde, elle est paradoxalement au cœur de la compréhension de l’humanité conçue comme une altérité et une ouverture aux autres.

Parce que la personne trisomique nous renvoie une image différente de l’humanité, elle nous interroge et nous révèle. Par ces interrogations, elle nous invite aussi à retrouver l’essentiel, le cœur de notre humanité. La personne trisomique est porteuse de cette annonce d’harmonie avec soi-même et avec les autres. Elle nous invite à inverser la hiérarchie de nos valeurs pour remettre la relation à l’autre au premier plan de nos critères de vie.

Ouvrage Révélateurs d'humanité

"La personne trisomique change notre regard, notre manière de nous inscrire dans la durée. Elle nous oblige à voir le temps autrement, à être dans la contemplation." © Caroline de La Goutte / Ombres et Lumière Révélateurs d’humanité

Dimanche 16 novembre, c’est la journée nationale de la trisomie 21. A cette occasion, nous avons interrogé Benoît Pigé, universitaire, père de 7 enfants, dont deux sont trisomiques, qui vient de publier "Les personnes trisomiques, révélateurs d’humanité" (Médias Paul). Un livre de réflexion qui invite à porter un autre regard.

Pourquoi ce livre ?

C’est quelque chose que je porte depuis très longtemps. Il est à la rencontre de deux horizons ; le premier, ce sont mes enfants trisomiques : Augustin, 23 ans, et Clémence, 15 ans. Tous deux sont adoptés. Par ailleurs, je suis enseignant-chercheur ; j’aime réfléchir. J’ai toujours essayé de comprendre les réactions de nos enfants. Avec Augustin notamment nous avons été confrontés à des choses difficiles. Pendant une période il ne voulait pas manger, on était confronté à une sorte de mort. Petit à petit il s’est en sorti : ça a été une lente venue à la vie, un long accouchement. Je me suis rendu compte au long de ces années de tout ce que Augustin m’a appris, à moi qui suis son père. Je me suis mis à son école ; il m’a obligé à changer de positionnement, à comprendre ce que je ne comprenais pas. J’aime cette phrase d’Evangile : "que celui qui veut être le premier se mette à servir." Si l’on veut diriger – et le père de famille est appelé à diriger –, il faut être capable d’écouter ce que l’autre est en train de me dire. Augustin m’a fait comprendre des choses que tout seul je n’aurais jamais comprises. Par la violence qu’il a vécu (le déchirement d’avec sa mère biologique, notamment), il a été un révélateur.

En quoi les personnes trisomiques sont-elles "révélateurs d’humanité" ?

Dans notre vie moderne, on a tendance à passer sur les choses. On a énormément de mal à voir ce qu’il y a en dessous de la surface. Notre monde s’attache surtout à ce qui est matériel, à la superficie. Or Augustin a un rapport avec les choses et les personnes qui va bien au-delà de la surface. Il montre toujours ce qu’il y a derrière, ce qu’on ne voit pas si on ne prend pas le temps de s’arrêter. Car nous sommes sans cesse pris dans une course. Comme dit la philosophe Hannah Arendt, il faudrait pouvoir s’arrêter, faire un bond en dehors pour regarder notre passé et comprendre notre futur. Augustin est un peu là, sur le côté ; il voit ce qui est en train de se passer. Comme s’il voyait la réalité, alors que nous, sommes toujours en train de courir ! Il nous le dit : prenez le temps de regarder. Dans ce sens-là, il nous révèle ce qu’il y a de profond en nous.

Comment expliquer l’eugénisme dont sont victimes l’écrasante majorité des personnes trisomiques ?

Notre monde croit que cette course est essentielle ; qu’on ne peut pas vivre si on ne court pas. Des personnes sont sur le côté qui vous regardent courir… On croit courir derrière des objectifs, mais en fait on ne sait pas pourquoi on court. Et la personne trisomique renvoie à ce non-sens, elle est donc insupportable. Montrant l’incohérence de nos priorités, elle nous renvoie une image qui nous dérange trop.

Vous écrivez que les personnes trisomiques n’ont pas conscience du mal… N’est-ce pas un peu idéalisé ?

C’est un point sur lequel je dois encore travailler. Pour dire les choses rapidement, il y a deux visions du mal, qui se sont affrontés dans les premiers siècle du christianisme. Une première vision est manichéiste : le Mal est un principe opposé au Bien, c’est un anti-Dieu. Or pour les pères de l’Eglise, le mal n’est pas en face de Dieu : le mal est une absence de bien. C’est quelque chose qui manque. Le théologien Paul Tillich dit que le mal, ce n’est que le néant, quelque chose qui n’est pas. La personne trisomique ne voit pas le mal, parce que d’une certaine manière elle est pleinement dans la vie. Quand on est dans la vie, le mal n’intéresse pas. La mort, dans la tradition de l’Eglise, ce n’est pas que la décomposition physique, c’est la fermeture à la source qui coule en nous. Pour la personne trisomique, il est une évidence que la vie n’est pas limitée à sa dimension cellulaire. Certes on voit parfois des personnes trisomiques taper d’autres personnes, commettre des actes violents. Mais selon moi, cette violence n’est que réactive, elle ne vise pas à détruire l’autre, ce qui est la caractéristique du mal. Leur violence potentielle est extériorisation de leur souffrance personnelle. Il n’y a pas de mal ; il n’y a qu’une vie qui est comprimée.

Quelle peut être la place des personnes trisomiques dans notre société ?

Une personne trisomique est une personne qui est hors du temps, en tout cas en dehors du temps scientifique. Henri Bergson distingue très nettement la durée de l’instant. La personne trisomique est dans cette durée. Sa présence dans la société change notre regard, notre manière de nous inscrire dans la durée. Elle nous oblige à voir le temps autrement, à être dans la contemplation : 1000 ans sont comme un jour. La personne trisomique a aussi un rôle par rapport à toutes les souffrances que porte notre société. Les personnes trisomiques sont préservées du danger d’une forme de repli, de refus du monde autodestructeur qui touche certains dans notre société. La personne trisomique est capable de transmettre sa force à d’autres. Augustin apaise des personnes souffrantes de manière incroyable. Je le vois dans notre vie de village. Augustin ne parle quasiment pas, mais il apaise les tensions. Un peu comme un aimant, qui tirerait les souffrances de la personne, et lui permettrait de revivre.

Propos recueillis par Cyril Douillet, ombresetlumiere.fr – 14 novembre 2014

dimanche 1 octobre 2017

Et si on sortait entre amis

Et si on sortait entre amis ?

avec quelque chose à manger

Tous les mois des scouts de la troupe saint Jean Paul II encadrent des jeunes personnes trisomiques pour une sortie entre amis. Beaucoup de joie et une belle rencontre !

pour combattre le froid

dimanche 13 août 2017

Camp d'été 2017

Les jeunes du camp d'été 2017

C’est Marie, une fidèle animatrice du camp d’été de l’ASJSA (présente depuis 2 ans) qui a trouvé trois jeunes animateurs pour compléter l'équipe 2017: Manon, Héloïse et Augustin, trois jeunes animateurs qui ne se connaissaient pas, qui sont venus car ils avaient tous du temps de libre pendant leurs vacances et qu'ils étaient prêts à découvrir la trisomie et à vivre un temps avec des personnes trisomiques. Le résultat a été une réussite, une rencontre entre des jeunes dits normaux et des jeunes dits trisomiques, une rencontre qui s'est faite sur la différence, une différence reçue comme une richesse.

Marie à la cuisine

Une unité, une écoute, un partage naturel des responsabilités. Tous les soirs, les animateurs se retrouvaient pour mieux comprendre les paroles, les comportements des jeunes et pour voir quelle aide leur apporter le lendemain et quelle attention particulière donner à chacun.

En marchant

Les jeunes trisomiques, Astrid, Clémence, Marie, Alban, Augustin et William ont eux aussi apporté leur humour, leur attention et leur joie de vivre. Le matin : des activités calmes, presque toujours accompagnées de musique. Avec sa belle voix Manon transformait tout ce qui se vivait en temps de louange et de joie.

en tandem

L’après-midi : des jeux en équipes, un grand jeu qui s’est terminé par une chasse au trésor dans le parc de la mairie, la visite de la caserne des pompiers avec la possibilité pour chacun d’éteindre un feu de poubelle, la rencontre et les jeux de société avec les personnes âgées de la maison de retraite de Talmay, la journée tandem et vélos en bord de Saône et la soirée dansante.

A la caserne des pompiers A la manoeuvre de la lance à incendie

Sans oublier les préparations des repas, les repas et tous les temps partagés à vivre ensemble.

Préparation du repas

Et pour finir, le grand repas de fête avec crêpes et cidre et l’interview de RCF pour le journal du soir !

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