vendredi 1 décembre 2017

Révélateurs d'humanité

RÉVÉLATEURS D’HUMANITÉ - Les personnes trisomiques

Ouvrage révélateurs d'humanité

Benoît Pigé, Préface d’Albert Rouet,

Editions Mediaspaul, 15€ - 128 pages La personne trisomique nous révèle quelque chose de notre humanité. Si la trisomie est un handicap par rapport à la compréhension, à l’entendement et à l’insertion dans le monde, elle est paradoxalement au cœur de la compréhension de l’humanité conçue comme une altérité et une ouverture aux autres.

Parce que la personne trisomique nous renvoie une image différente de l’humanité, elle nous interroge et nous révèle. Par ces interrogations, elle nous invite aussi à retrouver l’essentiel, le cœur de notre humanité. La personne trisomique est porteuse de cette annonce d’harmonie avec soi-même et avec les autres. Elle nous invite à inverser la hiérarchie de nos valeurs pour remettre la relation à l’autre au premier plan de nos critères de vie.

Ouvrage Révélateurs d'humanité

"La personne trisomique change notre regard, notre manière de nous inscrire dans la durée. Elle nous oblige à voir le temps autrement, à être dans la contemplation." © Caroline de La Goutte / Ombres et Lumière Révélateurs d’humanité

Dimanche 16 novembre, c’est la journée nationale de la trisomie 21. A cette occasion, nous avons interrogé Benoît Pigé, universitaire, père de 7 enfants, dont deux sont trisomiques, qui vient de publier "Les personnes trisomiques, révélateurs d’humanité" (Médias Paul). Un livre de réflexion qui invite à porter un autre regard.

Pourquoi ce livre ?

C’est quelque chose que je porte depuis très longtemps. Il est à la rencontre de deux horizons ; le premier, ce sont mes enfants trisomiques : Augustin, 23 ans, et Clémence, 15 ans. Tous deux sont adoptés. Par ailleurs, je suis enseignant-chercheur ; j’aime réfléchir. J’ai toujours essayé de comprendre les réactions de nos enfants. Avec Augustin notamment nous avons été confrontés à des choses difficiles. Pendant une période il ne voulait pas manger, on était confronté à une sorte de mort. Petit à petit il s’est en sorti : ça a été une lente venue à la vie, un long accouchement. Je me suis rendu compte au long de ces années de tout ce que Augustin m’a appris, à moi qui suis son père. Je me suis mis à son école ; il m’a obligé à changer de positionnement, à comprendre ce que je ne comprenais pas. J’aime cette phrase d’Evangile : "que celui qui veut être le premier se mette à servir." Si l’on veut diriger – et le père de famille est appelé à diriger –, il faut être capable d’écouter ce que l’autre est en train de me dire. Augustin m’a fait comprendre des choses que tout seul je n’aurais jamais comprises. Par la violence qu’il a vécu (le déchirement d’avec sa mère biologique, notamment), il a été un révélateur.

En quoi les personnes trisomiques sont-elles "révélateurs d’humanité" ?

Dans notre vie moderne, on a tendance à passer sur les choses. On a énormément de mal à voir ce qu’il y a en dessous de la surface. Notre monde s’attache surtout à ce qui est matériel, à la superficie. Or Augustin a un rapport avec les choses et les personnes qui va bien au-delà de la surface. Il montre toujours ce qu’il y a derrière, ce qu’on ne voit pas si on ne prend pas le temps de s’arrêter. Car nous sommes sans cesse pris dans une course. Comme dit la philosophe Hannah Arendt, il faudrait pouvoir s’arrêter, faire un bond en dehors pour regarder notre passé et comprendre notre futur. Augustin est un peu là, sur le côté ; il voit ce qui est en train de se passer. Comme s’il voyait la réalité, alors que nous, sommes toujours en train de courir ! Il nous le dit : prenez le temps de regarder. Dans ce sens-là, il nous révèle ce qu’il y a de profond en nous.

Comment expliquer l’eugénisme dont sont victimes l’écrasante majorité des personnes trisomiques ?

Notre monde croit que cette course est essentielle ; qu’on ne peut pas vivre si on ne court pas. Des personnes sont sur le côté qui vous regardent courir… On croit courir derrière des objectifs, mais en fait on ne sait pas pourquoi on court. Et la personne trisomique renvoie à ce non-sens, elle est donc insupportable. Montrant l’incohérence de nos priorités, elle nous renvoie une image qui nous dérange trop.

Vous écrivez que les personnes trisomiques n’ont pas conscience du mal… N’est-ce pas un peu idéalisé ?

C’est un point sur lequel je dois encore travailler. Pour dire les choses rapidement, il y a deux visions du mal, qui se sont affrontés dans les premiers siècle du christianisme. Une première vision est manichéiste : le Mal est un principe opposé au Bien, c’est un anti-Dieu. Or pour les pères de l’Eglise, le mal n’est pas en face de Dieu : le mal est une absence de bien. C’est quelque chose qui manque. Le théologien Paul Tillich dit que le mal, ce n’est que le néant, quelque chose qui n’est pas. La personne trisomique ne voit pas le mal, parce que d’une certaine manière elle est pleinement dans la vie. Quand on est dans la vie, le mal n’intéresse pas. La mort, dans la tradition de l’Eglise, ce n’est pas que la décomposition physique, c’est la fermeture à la source qui coule en nous. Pour la personne trisomique, il est une évidence que la vie n’est pas limitée à sa dimension cellulaire. Certes on voit parfois des personnes trisomiques taper d’autres personnes, commettre des actes violents. Mais selon moi, cette violence n’est que réactive, elle ne vise pas à détruire l’autre, ce qui est la caractéristique du mal. Leur violence potentielle est extériorisation de leur souffrance personnelle. Il n’y a pas de mal ; il n’y a qu’une vie qui est comprimée.

Quelle peut être la place des personnes trisomiques dans notre société ?

Une personne trisomique est une personne qui est hors du temps, en tout cas en dehors du temps scientifique. Henri Bergson distingue très nettement la durée de l’instant. La personne trisomique est dans cette durée. Sa présence dans la société change notre regard, notre manière de nous inscrire dans la durée. Elle nous oblige à voir le temps autrement, à être dans la contemplation : 1000 ans sont comme un jour. La personne trisomique a aussi un rôle par rapport à toutes les souffrances que porte notre société. Les personnes trisomiques sont préservées du danger d’une forme de repli, de refus du monde autodestructeur qui touche certains dans notre société. La personne trisomique est capable de transmettre sa force à d’autres. Augustin apaise des personnes souffrantes de manière incroyable. Je le vois dans notre vie de village. Augustin ne parle quasiment pas, mais il apaise les tensions. Un peu comme un aimant, qui tirerait les souffrances de la personne, et lui permettrait de revivre.

Propos recueillis par Cyril Douillet, ombresetlumiere.fr – 14 novembre 2014

jeudi 8 octobre 2015

Réponse à Charlie Hebdo sur la trisomie

Une réponse à un dessin humoristique de Charlie Hebdo

Reponse_Charlie_hebdo_BPige.pdf

mercredi 22 avril 2015

Regard sur la trisomie

Compte -rendu d'une rencontre jeunes de lycées professionnels et jeune trisomique

Ce compte-rendu décrit l’évolution du regard de lycéens sur la personne trisomique avant et après une rencontre avec une mère de famille et ses deux enfants trisomiques de 15 et 23 ans. Un questionnaire a été distribué avant et après les rencontres pour mesurer l’impact de la rencontre sur le regard. Les résultats sont très significatifs. Ils montrent une plus grande reconnaissance de la personne trisomique en tant que personne et également une meilleure compréhension de ses limites.

Regard_sur_la_Trisomie_Lyon_ASJSA_2015.pdf

jeudi 2 octobre 2014

Courrier des lecteurs non publié par le journal La Croix

Madame, Dans l’édition du mercredi 1er octobre 2014, vous avez publié un article d’une page sur la détection de la trisomie 21. L’objet de cet article était de montrer les progrès réalisés dans la détection in utero de la trisomie. Vous soulignez que les analyses par prise de sang permettent d’augmenter la fiabilité de la détection et de réduire le recours aux actes invasifs susceptibles d’entraîner des fausses couches ou des malformations de l’embryon. Par contre, vous ne mentionnez quasiment pas les conséquences de ce progrès scientifique. En effet, la question d’une meilleure détection de la trisomie 21 peut se résumer en « et alors… ». Or cet « et alors » a pour l’instant une réponse assez simple puisque, dans notre société moderne, détecter un handicap doit conduire naturellement soit à le soigner soit à l’éliminer. Imaginons un instant que l’enfant trisomique ne soit pas seulement un poids pour la société, pour sa famille, et pour elle-même, mais qu’il soit également un bonheur, une joie, une source de vie. Imaginons que la personne trisomique au lieu d’être simplement une difficulté, un problème à résoudre, soit aussi une source de richesse pour ceux qui l’entourent. Imaginons que cette personne trisomique ne soit pas seulement condamnée à souffrir et à être malheureuse mais qu’elle puisse également être heureuse et épanouie. Alors, dans ce cas, la question du « savoir » devient essentielle car elle renvoie au pourquoi : « à quoi nous sert de savoir ? ». Si savoir permet de se préparer à découvrir qu’un tel enfant est une source de bonheur (à condition d’apprendre à l’aimer, d’apprendre à découvrir ces qualités qui ne sont pas exactement les mêmes que celles de l’enfant rêvé et idéalisé), alors oui le savoir permet à notre société d’avancer. Si, à l’inverse, le savoir ne fait que nous enfermer dans nos fausses certitudes, il est alors chemin de mort (au sens réel et figuré)

dimanche 15 décembre 2013

La place de la personne trisomique dans l'économie

Dans un univers économique où le travail est rare et où les contraintes financières sont fortes, la personne trisomique apparaît comme une charge trop lourde à supporter. Il nous semble que cette assertion pourrait être envisagée différemment si, au lieu de voir la personne trisomique comme un problème à résoudre, on la considérait comme porteuse de solution et d’apport pour une humanité où le travail est d’abord une contribution à l’édification d’un vivre ensemble.

Place_de_l_enfant_trisomique_BPige_dec_2013.pdf

mercredi 13 septembre 2006

Revue Esprit 2007

Article paru dans la revue Esprit: L'enfant trisomique trésor d'humanité

Le problème des enfants trisomiques est un problème essentiellement moderne. La difficulté à accomplir des tâches rationnelles n’est déterminante que dans une société où ces mêmes tâches sont considérées comme indispensables pour la construction de la société. Si la société reconnaît qu’il existe d’autres formes de présence à la société, alors les personnes trisomiques non seulement seront reconnues mais, plus encore, elles seront attendues. Si l'enfant trisomique est, pour ses parents, un trésor inestimable, il est aussi un apport irremplaçable à notre humanité.

L'enfant trisomique trésor d'humanité